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[희귀난치성질환 지원 치료비 지원] 난치성 질병 추가 요청
글 쓴 이
고은영
등 록 일
2016-03-11 오후 3:50:00

안녕하세요.

 

저는 서울시 강남구 정애특수학교 고등부 1학년에 재학중인 학생 엄마입니다.

학교에서 희귀난치성질환 치료비  지원 서류를 받았습니다.

 

저희 아이는 현재 18세이나 11개월부터 대발작을 통해 뇌손상이 일어나 발달수준이 5살미만입니다.

"가우스타트증후군" 이라는 병명을 받았습니다.

 

난치성질병군에  "가우스타트증후군" 이 포함되어 있지 않네요.

이 질병을 포함하려면 어디에 민원을 넣어야 하는지 정확히 정보가 없어 우선 여기에 글을 남깁니다.

 

만 17년 이상을 매월 약값 20만원정도를 사용하고 있습니다.

연간 병원비가 300만원이 넘어가고,

7세때 뇌량절제수술시에는 과도한 치료비로 인해 차상위지원을 받았습니다.

 

분명 포함되어야 할 질병인 "가우스타트증후군"이 포함되지 않는 것이 불합리하다고 생각합니다.

 

어떻게 민원을 넣고 요청해야 하는 지 프로세스 알려주시면 감사드리겠습니다.

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